Además del propio presidente de FEDER, Juan Carrión, y de la Representante Institucional de la organización, Gema Esteban Bueno, también asistió el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez Fernández. Mientras que en representación de CERMI Andalucía a este acto institucional, estuvo el vicepresidente del Consejo Territorial de la ONCE en Andalucía, Ceuta y Melilla, Diego Delgado, así como una nutrida representación de las entidades miembros de CERMI Andalucía.

 

Por otro lado, FEDER contó con un significativo elenco de autoridades institucionales, entre las que se encontraban el presidente del Parlamento andaluz, Juan Pablo Durán; la consejera de Salud, Marina Álvarez; la consejera de Igualdad y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio; y la secretaria general de Salud Pública y Consumo, Josefa Ruiz, entre otras.

 

El presidente del Parlamento consideró fundamental aplicar en la Unión Europea un modelo común de atención social y sanitaria a personas que sufren enfermedades raras, para unificar los criterios de atención e incorporar esta metodología a todos los países miembros, entre ellos España.

 

'Construyamos HOY para el MAÑANA'

 

Este año la prioridad de la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), 'Construyamos HOY para el MAÑANA', es la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes; ya que “a través de la investigación se puede avanzar en el conocimiento de las causas de las enfermedades raras y su tratamiento y, de esta forma, brindar una mejor calidad de vida a los pacientes y sus familias”.

 

La Federación acercó la realidad de las más de 500.000 personas que, se estima, conviven con estas patologías en la comunidad. Con esta iniciativa, FEDER quiso poner de manifiesto que “lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento”.

 

Para hacer frente a los principales problemas de los pacientes, desde FEDER “queremos situar la investigación en enfermedades raras como un desafío global, porque si bien la investigación es fundamental en cualquier área clínica, en el caso de estas patologías es la única opción”, incidió Gema Esteban.

 

 

La Consejería de Salud viene trabajando estrechamente con FEDER desde su nacimiento, hace casi veinte años (1999), y continúa colaborando en el seguimiento de las medidas comprometidas a través del grupo de apoyo del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras (PAPER), que cumple diez años en los que “se ha avanzado en medidas de prevención, diagnóstico precoz, atención temprana, calidad de la asistencia, promoción de la atención compartida e investigación”.  

 

Enfocado en el periodo 2008-2012, el PAPER supuso el inicio de la política en Enfermedades Raras (ER) en Andalucía. En este plan, se establecen una serie de objetivos específicos: el aumento y mejora de la gestión del conocimiento, la mejora en el acceso a una atención de calidad, la formación de los profesionales y el fomento de la investigación, que es precisamente el principal objetivo de FEDER en este marco.